Per commemorare le tante VITTIME di questa pagina drammatica della STORIA NAZIONALE recente, nel 2021 è stata istituita la Giornata Nazionale in memoria delle vittime dell’epidemia di Coronavirus che si celebra il 18 marzo. La data rappresenta anche l’occasione per ricordare l’ABNEGAZIONE e il SACRIFICIO di chi si è trovato in prima linea a gestire l’EMERGENZA SANITARIA in una situazione di scarsità di conoscenze mediche e di mezzi, così come di DIFFICOLTA’ gestionali e organizzative.
Non ci credereste mai, ma gli episodi di AGGRESSIONI, MINACCE e VIOLENZE ad operatori sanitari e sociosanitari, soprattutto, nei pronto soccorso, sono un fenomeno in crescita.
Per sensibilizzare la popolazione al problema è stata indetta il 12 marzo (decreto del Ministro della Salute del 27 gennaio 2022), la Giornata nazionale di educazione e prevenzione contro la violenza nei confronti degli operatori sanitari e socio-sanitari.
Il 10 marzo 2023, il Ministero della Salute ha lanciato la campagna #laviolenzanoncura.
Obiettivi della campagna:
♡ INFORMARE la popolazione generale dell’esistenza e della dimensione del fenomeno. ♡ SENSIBILIZZARE la popolazione sulla gravità che rivestono gli atti di violenza nei confronti del personale sanitario. ♡ PROMUOVERE un sentimento positivo nei confronti degli operatori sanitari che dovrebbero essere visti come PROFESSIONISTI quotidianamente impegnati a far funzionare al meglio un SERVIZIO FONDAMENTALE per la comunità e come tali da RISPETTARE ancora più dell’ordinario. ♡ RICOSTRUIRE il rapporto di FIDUCIA con la popolazione, che valorizzi il LAVORO dei professionisti della salute impegnati a far funzionare il sistema sanitario grazie alla loro DEDIZIONE e PROFESSIONALITÀ.
Il claim sottolinea: “La violenza non ti farà stare meglio. Loro sì / Lei sì / Lui sì”. Nella body copy si ricorda che “Gli operatori sanitari e socio-sanitari lavorano tutti i giorni per la tua salute. Aggredirli verbalmente e fisicamente è un reato e un atto di inciviltà che va contro il tuo stesso interesse e quello della collettività”.
Ieri sera i nostri istruttori sono stati impegnati nell’appuntamento mensile dedicato al corso di disostruzione delle vie aeree nel paziente pediatrico che ha portato alla formazione di 28 partecipanti. La sorpresa più grande per gli istruttori è stata la presenza di una nuova LIM (Lavagna Interattiva Multimediale) Samsung, donata dall’azienda Monteferro S.p.A. che ringraziamo sentitamente, che permetterà di migliorare la didattica durante le nostre attività formative.
Centrale Unica di Risposta del Numero Unico Emergenze 112
Nella giornata di ieri martedì 28 febbraio 2023, un gruppo di nostri Volontari è partito alla volta della CUR NUE 112 di Varese per comprendere meglio storia, funzioni e gestione del Numero Unico per le Emergenze 112.
Per prima cosa abbiamo espletato tutte le pratiche burocratiche in materia di privacy e muniti di mascherina abbiamo visitato la struttura.
Dopo alcuni cenni storici sulla nascita e sul funzionamento del NUE 112, siamo passati ai numeri. Da capogiri! Sia per la velocità di risposta degli operatori alla chiamata dell’utente, sia per il passaggio della chiamata stessa alla Centrale Operativa di riferimento (Polizia, Carabinieri, Emergenza Sanitaria, Vigili del fuoco), sia per il numero di chiamate giornaliero che la sede riceve. Un lavoro organizzato e incastrato alla perfezione in una macchina straordinaria che aiuta le persone in difficoltà.
A seguire, per meglio capire come funziona questo sistema, abbiamo trascorso del tempo al fianco degli operatori (call takers) durante il loro turno di lavoro.
Che dire? PRECISI, EFFICIENTI, VELOCI.
Cosa vi suggeriamo in caso di necessità e dovete chiamare il numero unico per le emergenze? POCHE parole, CHIARE e SEMPLICI.
> di CHI avete bisogno (ambulanza, carabinieri, polizia o vigili del fuoco) > DOVE vi trovate (paese, via e civico) > i vostri DATI e quelli della persona che ha bisogno di aiuto (es. Mario Rossi)
La Giornata delle MALATTIE RARE è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di MESE delle malattie rare.
Partita in sordina, è ormai diventata un EVENTO di portata MONDIALE. A livello globale, la giornata è promossa da Eurordis, alleanza che raggruppa quasi MILLE associazioni di pazienti di oltre 70 paesi. In Italia, il coordinamento è affidato a UNIAMO, la federazione che riunisce oltre 150 associazioni nel nostro Paese. Proprio la presidente di Uniamo ha ricordato come anche in questa edizione della Giornata «l’asse portante sia l’equità, l’architrave di tutte le azioni che intraprendiamo, che si tratti di accesso al farmaco o di riconoscimenti sociali e assistenziali. Le FAMIGLIE con malati rari hanno un maggiore rischio di POVERTA’, COSTI SOCIALI ed ECONOMICI molto alti. Le donne sono le più svantaggiate. La Risoluzione ONU ha dato le direttrici sulle quali lavorare per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara: dovremmo trasformarle in azioni. Queste sono le sfide che attendono e che UNIAMO porterà avanti a beneficio di tutte le persone con malattia rara».
Cosa sono le malattie rare? Le malattie rare rappresentano una PRIORITA’ di sanità pubblica a livello globale. Sono PATOLOGIE GRAVI, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di TERAPIE disponibili.
In Europa una malattia è definita RARA quando colpisce meno di 50 persone su 100mila, ma la definizione non è la stessa in altre aree del mondo. All’interno di Orphanet, il portale europeo delle malattie rare e uno dei database più COMPLETI a livello mondiale, sono oltre 6000 le malattie descritte.
L’esordio di queste malattie è nella maggior parte dei casi in età PEDIATRICA, ma esistono anche malattie che si manifestano solo in età adulta oppure che possono manifestarsi in entrambi i casi.
Quante sono le persone con una malattia rara? Secondo Orphanet, nel mondo soffre di una malattia rara tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione: questo si traduce in 263-446 milioni di persone a livello globale, 18–30 milioni nell’Unione Europea e 2,1-3,5 milioni in Italia (come riportato anche dal rapporto MonitoRare di Uniamo, alla cui stesura ha collaborato anche la Fondazione Telethon).
70% malattie genetiche rare 3,5%-5,9% popolazione mondiale colpita 2.1-3.5.000.000 popolazione italiana colpita
Cosa si intende con malattie genetiche rare? Tra le malattie rare, sono definite GENETICHE quelle causate da difetti del Dna e rappresentano oltre il 70% del totale. Quando non sono di origine genetica, le malattie rare possono avere cause AUTOIMMUNI, TUMORALI, INFETTIVE o anche da AVVELENAMENTO.
La maggior parte delle malattie genetiche rare sono anche EREDITARIE: vengono cioè trasmesse dai genitori ai figli, con diverse possibili modalità. Talvolta, invece, le malattie genetiche rare possono essere dovute a difetti non ereditari, ma de novo, insorti cioè a livello dei gameti dei genitori. Esempi di questo tipo sono la sindrome di Rett, la sindrome di Dravet, il deficit di CDKL5.
L’importanza della diagnosi Una corretta DIAGNOSI è la prima ed essenziale tappa del percorso di CURA, perché permette di intraprendere da subito tutte le azioni possibili per MIGLIORARE la vita di quella persona. Purtroppo sono ancora troppi i casi in cui la diagnosi arriva con GRAVE RITARDO, anche di molti anni, o addirittura non arriva mai.
Viceversa, una diagnosi TEMPESTIVA può fare realmente la differenza per il futuro di una persona, soprattutto quando sono disponibili TERAPIE o TRATTAMENTI che, quanto più sono intrapresi precocemente, tanto più sono EFFICACI nel contenere o addirittura PREVENIRE i danni della malattia: per questo è molto importante lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che è auspicabile venga esteso a un numero sempre maggiore di malattie per le quali la ricerca sta offrendo nuove opportunità di cura.
